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第131章 彼此的新生活,罕见病病友群! (2/3)

;索菲亚将空间留给了父女二人,随后便离开了房间。

    经历过磨难的父女俩,很快便让亲情弥漫开来。

    在诉说了一番后,康鸿飞看着已经能够蹦蹦跳跳的女儿,脸上露出了欣慰的笑容。

    SMA这种罕见病有很多并发症,肌肉无力只是其一,另外比较麻烦的就是脊柱侧凸。

    很多SMA患者甚至整个脊柱都扭曲成了S型,别说坐立了,连平躺都做不到。

    康鸿飞的女儿尚处年幼,脊柱侧弯的幅度不高,加之护具的康复,以及他申请了身体修复舱的使用权限,因此恢复的很快。

    准备明年一开春,便直接入读附近的小学。

    看着女儿自由活动着,和脸上笑容,这是康鸿飞以前想都不敢想的。

    而在过了一会后,只见囡囡拿着他以前国内使用的旧手机,来到了他的面前。

    “爸爸,你的手机一直在响!”囡囡道。

    “哦?”康鸿飞疑惑的接过手机。

    自从来到淡马锡后,他便全心投入实验室,如今使用的各类电子设备,都是公司配发的,方便随时和蜂后沟通。

    所以以前的手机,康鸿飞直接丢在了家里不起眼的角落。

    按理来说早该没电了才对。

    不过康鸿飞很快找到了原因,应该是女儿给充上电的。

    因此,他便笑着道:“囡囡是不是想看以前的照片。”

    康鸿飞一边说着,一边将手机解锁,打开相册,任由女儿翻阅着。

    而不一会,手机便响起了一阵密集的提示声。

    康鸿飞皱着眉头重新接过手机,看了一会后,目光之中带着犹豫。

    SMA患者在国内有统计的接近三万名,相对于十几亿人口的基数来说,这个数字小到不能再小。

    因为是罕见病,所以患者和患者家属之间抱团,互相沟通信息,也是再正常不过的事了。

    在此之前,康鸿飞因为职业和身份,再加上病患家属的身份,所以在病友群中颇具地位。

    他经常翻译一些外文的研究资料,以供病友们了解SMA最新的研究进展。

    在他消失的这段时间中,也有不少人来询问过他,但都联系不上他。

    而最近,生物医药技术的突破,让这病友们看到了一丝曙光。

    但由于内容过于高深,且涉及到方方面面,所以很多人都无从解读,便希望康鸿飞这个专业人士,能够帮忙解读一下。

    康鸿飞仔仔细细的将翻看了近几个月的群聊记录,最终长叹一声。

    淋过雨的人,总想给别人撑伞。

    在犹豫过后,康鸿飞还是向蜂后打了一份报告。

    很快,康鸿飞便得到了李亦“批准同意”的消息。

    而后,康鸿飞拿起旧手机,在病友群里@了所有人后,写道:

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